Количество участников указано на ноябрь 2015 года
| Название страницы |
Описание страницы (с сокращениями, авторская орфография сохранена) |
 АРТРОГРИПОЗ
150 участников |
единство родителей и детей, больных артрогрипозом |
 ГИДРОЦЕФАЛИЯ
779 участников |
Предлагаю объедениться родителям
у которых детки живут с этим диагнозом. Участники с закрытыми страницами
приниматься в группу не будут. |
 Здоровое
сердце
1186 участников |
Здоровое сердце
postinfarction.blogspot.com Сердце и его здоровье, профилактика,
восстановление и реабилитация после инфаркта миокарда и много полезной
информации о здоровом образе жизни людям, которые перенесли инфаркт, а также
их родственникам, близким и друзьям. |
 Врождённый порок сердца у детей и взрослых
993 участника |
Группа участников и поклонников
форума "Доброе Сердце". Приглашаем в группу всех тех, у кого есть
дети с врождённым пороком сердца или тех у кого есть это заболевание. |
 Врождённый порок
сердца у ребёнка
140 участников |
Группа для общения и поддержки
родителями друг друга. Для всех, кто столкнулся с этой бедой. |
 Порок сердца
47 участников |
|
 РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ , ты КТО ??????????
1857 участников |
КТО СТРАДАЕТ ЭТИМ
НЕДУГОМ -ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ,ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!!!!!!!!!!!! НО СИЛА-СИЛОЙ,ТОЛЬКО НЕ
ЗАБЫВАЙТЕ СВОЕГО ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА ВВОДИТЬ В КУРС ДЕЛА ! ВСЁ КОНСУЛЬТИРОВАТЬ С
ЛЕЧАЩИМ ВРАЧОМ !!! С ИММУННОЙ СИСТЕМОЙ НЕ ШУТЯТ |
 ХАМЕЛЕОН...РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
759 участников |
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ ОБЪЕДИНЯЕМСЯ!
ЕСЛИ ЧЕЛОВЕКА НЕЛЬЗЯ ВЫЛЕЧИТЬ - ЭТО НЕ ЗНАЧИТ ЧТО ЕМУ НЕЛЬЗЯ
ПОМОЧЬ...ИЗВЕСТНЫЙ ФРАНЦУЗСКИЙ НЕВРОПАТОЛОГ ШАРКО НАЗВАЛ ЭТУ
БОЛЕЗНЬ"БОЛЬШОЙ ХАМЕЛЕОН" |
 Р.С.( Розовый Слон)Проект доброты и надежды
618 участников |
|
 ОООИБРС
482 участников |
Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом ОСНОВНЫЕ ЦЕЛИ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ Оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам-больным рассеянным склерозом и содействие их социальной адаптации в обществе |
 "Р С" -
Борьба и Вера в исцеление.
378 участников |
|
 ОРО-ОООИБРС
131 участник |
Омское региональное отделение
Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным
склерозом Организация создана в целях медицинской, социально-психологической
реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом. Для предоставления и защиты
прав инвалидов. ОРО-ОООИБРС http://rskleroz.ucoz.ru Общероссийская
общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
http://www.ms2002.ru Фотогаллерея ОООИ-БРС http://armss.ru/gallery |
рассеянный склероз
и его лечение
120 участников |
хотелось бы узнать, есть ли
люди, которые вылечились от этой страшной болезни и каким способом |
 Всероссийский Союз пациентов
2 участника |
Всероссийский союз пациентов объединяет общественные организации пациентов и представляет интересы граждан Российской Федерации, как пациентов. Миссия - достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности. Деятельность: 1. Развитие пациентского движения в России. 2. Изучение и представление мнения пациентов и экспертов. 3. Взаимодействие общества и государства для улучшения медицинской помощи и работы системы здравоохранения. |
 Миопатия Дюшенна
134 участника |
Цели и задачи Деятельность
группы полностью сфокусирована на миодистрофии Дюшенна. Мы ставим перед собой
задачи применения всевозможных мер по борьбе с мышечной дистрофией Дюшенна -
проведения исследований, распространения информации о заболевании, а также
консолидации усилий и организации русскоязычного, украиноязычного сообщества,
посвященного данной проблеме. |
 Миопатия Дюшенна
127 участников |
Цели и задачи Деятельность
группы полностью сфокусирована на миодистрофии Дюшенна. Мы ставим перед собой
задачи применения всевозможных мер по борьбе с мышечной дистрофией Дюшенна -
проведения исследований, распространения информации о заболевании, а также
консолидации усилий и организации русскоязычного, украиноязычного сообщества,
посвященного данной проблеме.НУЖДАЕМСЯ В ЛЮБОЙ ПОМОЩИ ДЛЯ НАШИХ МИО МИЛЫХ
ДЕТЕЙ! |
 МИАСТЕНИЯ И МИАСТЕНИКИ
585 участников |
Мы поможем Вам, здесь вы найдете
самою полную информацию о болезни и ее лечении в России и зарубежом !!!
Задайте свой вопрос? |
 Мы и миастения
178 участников |
Группа для тех,кому пришлось
столкнуться с миастенией. Обмен информацией,помощь,общение. Добро пожаловать! |
 myasthenia
17 участников |
эта группа создана
врачом-неврологом для объединения и общения людей с миастенией, главным
образом, проживающих на территории Амурской области... в группу могут
вступать люди с миастенией... предварительно создатель группы индивидуально
рассматривает заявки на вступление... либо (исходя из данных картотеки АОКП)
производится активный поиск пациентов.. |
 Миастенический синдром
Ламберта-Итона
6 участников |
особая форма миастении, при
которой постепенно развиваются слабость и повышенная утомляемость мышц
плечевого и тазового пояса, шеи и туловища. Поражение глазных мышц и мышц век
встречается значительно реже, чем при миастении, и практически никогда не наблюдается
на ранней стадии заболевания. В то время как характерным признаком миастении
считается усиление мышечной слабости на фоне двигательной активности, при
синдроме Итона—Ламберта несколько первых произвольных мышечных сокращений
вызывают объективное, хотя и небольшое повышение мышечной силы. |
 Дюймовочки
и мальчики-спальчики.(читаем описание)
221 участник |
ПРОФИЛЬ ЗАКРЫТ??! значит и наша
группа закрыта для тебя!!! ОТКЛОНЯЮ ЗАПРОСЫ У КОГО ЗАКРЫТЫЙ ПРОФИЛЬ. группа
для людей с СИНДРОМОМ РАССЕЛА СИЛЬВЕРА.Пожалуйста НЕ ПРИСЫЛАЙТЕ запрос на
вступление в группу если у вас или вашего ребенка НЕТ ТАКОГО ДИАГНОЗА. |
 Несовершенный
остеогенез Osteogenesis imperfecta
368 участников |
Несовершенный остеогенез |
 Несовершенный Остеогенез
154 участника |
Люди с заболеванием
Несовершенный Остеогенез (хрупкость костей) и все, кому небезразлична их
судьба, объединяйтесь! |
 Метр с кепкой
139 участников |
Ахондроплазия, Гипоплазия, Хондроплазия, Хондродистрофия, Псевдоплазия, Низкорослые, инвалиды по росту, маленькие люди. |
 МОБО
"ЭДДИ"
41 участник |
Межрегиональная общественная
благотворительная организация помощи пациентам с эктодермальной дисплазией
«ЭДДИ» Деятельность организации направлена на улучшения здоровья и
благополучия людей, чьи жизни связаны с эктодермальной дисплазией. |
 ЗЕБРА (элерс-данлос)
2 участника |
Мы похожи внешне .СЭД -одно из
наиболее распространенных наследственных заболеваний соединительной ткани.
Диагностика , симптоматика |
 Синдром Туретта.
Генерализованный тик.
113 участников |
Группа для людей с синдромом
Жиля де ля Туретта, а также их родных и друзей. |
 Синдром
"СМИТА-ЛЕМЛИ-ОПИТЦА"
36 участников |
Очень редкое генетическое
заболевание. Группа для обмена опытом родителей таких детей и консультаций
врачей по методам лечения. |
 ФОНД помощи детям с синдромом RETT
114 участников |
На данный момент ведутся
исследования по разработке препарата для лечения данного синдрома. Данный
фонд создан для того, чтобы помочь детям с таким диагнозом! |
 Дети инвалиды Украины синдром
Ретта
45 участников |
|
 Синдром Пьера Робена - не
приговор!!!
27 участников |
Данная группа организована мной
- мамой ребенка-инвалида, для оказания помощи родителям детей с синдромом
Пьера Робена. Делюсь собственным опытом по уходу за такими особыми детьми. |
 Анотия и микротия,синдром
Гольденхара
26 участников |
Анотия и микротия — отсутствие
или недоразвитие ушной раковины |
 синдром Веста! Вместе мы
справимся!!!
123 участника |
добавляемся, объединяемся,
делимся своими достижениями в борьбе с этой болезнью... подсказываем!!!
вместе мы справимся с этим недугом!!! |
 Туберозный
склероз, или синдром Бурневиля - Прингл
289 участников |
|
 МЦ Мотус,лицевой
паралич,парез Эрба-Дюшена
278 участников |
Медицинские услуги, консультации
Новиков Михаил Леонидович, детский и взрослый невролог, травматолог-ортопед
все виды УЗИ, электромиография имеются противопоказания. Необходима
консультация специалиста |
 Парез
Дюшена-Эрба или акушерский паралич
577 участников |
Создана для общения людей,
которые столкнулись в своей жизни с поражением перифирической нервной
системы. Давайте общаться, делиться опытом, хвастаться нашими достижениями. |
 Парез Дюшена-Эрба,как это победить
128 участников |
Группа для людей столкнувшихся с
этой болезнью. Мы с сыном побороли эту болезнь. Буду рада помочь. |
 freeHip Дисплазия у детей
6 участников |
Это сообщество создано для
родителей, детям которых поставлен диагноз "Дисплазия тазобедренных
суставов". Здесь можно спросить совета у тех, кто уже поборол этот
недуг, а также рассказать о своих успехах. В помощь родителям, детки которых
проходят лечение в ортопедических аппаратах мы предлагаем линейку
специализированной одежды. Все модели сконструированы для максимального
комфорта деток и родителей. Удобный конструктор одежды на сайте нашего
магазина позволит Вам выбрать одежду исходя из индивидуальных потребностей
ребенка: - возраста - размеров - вида аппарата (аппарат Брунса, на стремена
Павлика, распорки, гипс, шину Кошли, шину Виленского, подушку Фрейка)
free-hip.com |
Дисплазия до и после
20 участников |
Врожденный вывих бедра у детей |
Дисплазия ТБС.Ядро окостенения
9 участников |
.... |
Дисплазия тазобедренного сустава.
5 участников |
Данная группа является мостиком
к группе во Вконтакте с названием "Врожденный вывих бедра, дисплазия
тазобедренного сустава ". |
Врождённая дисплазия
соединительной ткани
4 участника |
В этой группе я буду
рассказывать о таком редком заболеваний как врождённая дисплазия
соединительной ткани. это заболевание ещё до конца не изучено наукой и не
имеющее лечение . есть только поддерживающая терапия. |
 Гиперсомнический синдром у
Маргариты
28 участников |
Гиперсомния или гиперсомнический
синдром на фоне лимбико-ретикулярной недостаточности - диагноз поставленый
дочке Маргарите. А как лечить и бороться не знаем.... |
 болезнь Меньера
22 участника |
все кто болеет єтой болезнью
откликнитесь.; я знаю, что лекарств от нее нет, как бороться. |
 Боковой Амиотрофический
Склероз БАС, ALS
15 участников |
МЫ БРОШЕНЫ ГОСУДАРСТВОМ Пока все
наши обращения в департамент здравоохранения и социального развития мы
получаем лишь “отписки”. А ведь за границей мы могли бы рассчитывать на
достойное социальное и медицинское обеспечение! Но Россия - наша страна.
Инвалиды, больные нейромышечными заболеваниями боковой амиотрофический
склероз требуют обеспечить им право на жизнь! Наша цель - заставить
государство услышать нас. Присоединяйтесь к нашей борьбе. |
 Атаксия Фридрейха
17 участников |
Атаксия Фридрейха-это тоже
жизнь!!! |
 Невральная
амиотрофия Шарко Мари Тута
157 участников |
АМИОТРОФИЯ НЕВРАЛЬНАЯ ШАРКО-МАРИ
(перонеальная мышечная атрофия) - медленно прогрессирующее заболевание,
основным признаком которого является атрофия мышц в дистальных отделах нижних
конечностей. Наследственное заболевание. Основной тип передачи - аутосомно-доминантный
(с пенетрантностью патологического гена около 83%), реже -
аутосомно-рецессивный. |
 РЕДКИЕ (ОРФАННЫЕ)
ЗАБОЛЕВАНИЯ. RARE DISEASES
202 участника |
Межрегиональная
Благотворительная Общественная Организация инвалидов «Союз пациентов и
пациентских организаций по редким заболеваниям» МИССИЯ: Объединение и
координация усилий пациентов с редкими заболеваниями, врачей, исследователей,
государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для
улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни
пациентов с редкими заболеваниями. ЦЕЛИ: • Способствовать поиску методов
диагностики и лечения редких заболеваний; • Содействовать реализации
конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями в РФ; • Оказать помощь
пациентам с редкими заболеваниями. |
 ВСЕРОССИЙСКОЕ
ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ
90 участников |
www.rare-diseases.ru/ Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) создано в 2012
году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. На сегодняшний
день ВООЗ объединяет пациентов из 49 регионов РФ с 63 редкими заболеваниями.
Являясь представителем интересов лиц, страдающих редкими заболеваниями, ВООЗ
осуществляет, прежде всего, деятельность, направленную на защиту прав
пациентов. Основная цель организации – помощь пациентам с редкими
заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную
диагностику, реабилитацию и социальную поддержку. |
 Мы знаем, что такое
болезнь Вильсона-Коновалова!
90 участников |
У нас особое отношение к 29-ому
элементу в таблице Менделеева - меди, мы те, кто знает болезнь
Вестфаля-Вильсона-Коновалова в лицо |
 СПАСТИЧЕСКАЯ
КРИВОШЕЯ,ПЛЕЧЕ-ЛОПАТОЧНЫЙ ПЕРИАРТРИТ
80 участников |
ВСЕ О СПАСТИЧЕСКОЙ КРИВОШЕИ И НЕ
ТОЛЬКО...ДРУЗЬЯ,В ГРУППУ ТРЕБУЕТСЯ МОДЕРАТОР,ЖЕЛАТЕЛЬНО ВРАЧ...ЗАЯВКИ
ОСТАВЛЯТЬ В ТЕМЕ-ФОРУМ... |
 Контрактура Дюпюитрена
16 участников |
Группа посвящена такому
заболеванию как Контрактура Дюпюитрена и ее способам лечения, в том числе
включающая новейшие достижения безоперационного лечения этой болезни. |
 полиомиелит тошкент кибрай
7 участников |
ким кириши кере или йук буни
группа номи узи айтиб турипди. |
 ПЕРЕНЕСШИЕ ПОЛИОМИЕЛИТ
7 участников |
ОТКЛИКНИТЕСЬ ТЕ КТО ПЕРЕНЁС
ПОЛИОМИЕЛИТ СЕЙЧАС НАМ ПО60 ЛЕТ И БОЛЕЕ МЫ БЫЛИ ЗАЛОЖНИКАМИ У ГОСУДАРСТВА ДЛЯ
НАС НЕ НАШЛОСЬ ВАКЦИНЫ КАК СЕЙЧАС ЗДОРОВЬЕ ЧЕМ УКРЕПЛЯЕТЕ ОРГАНИЗЬМ |
В каталоге www.inva.info собрано более 5.000 ссылок на сайты,
страницы и группы в социальных сетях по теме инвалидность и реабилитация.
Нижний Новгород сквозь призму монитора
Инвалид Инвалидность Реабилитация
В 2010 и 2011 г автор сайта награждён Дипломом
фестиваля нижегородских социальных сайтов «Социальный иNNтернет»
